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Gendiagnostikgesetz

Das Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) vom 31. Juli 2009 regelt genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken, zur Klärung der Abstammung sowie im Versicherungsbereich und im Arbeitsleben den Umgang mit genetischen Daten. Zu den wichtigsten Grundprinzipien des Entwurfes zählt das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen, als auch das Recht, diese nicht zu kennen (sogenanntes Recht auf Nichtwissen).

Eine genetische Untersuchung zu medizinischen Zwecken darf nur von einer Ärztin oder einem Arzt durchgeführt werden. Hierbei ist die Beratung der Patienten besonders wichtig. Bei einer genetischen Untersuchung, die der Abklärung bereits bestehender Erkrankungen dient, soll der untersuchten Person eine Beratung angeboten werden. Einen besonderen Stellenwert hat die Beratung bei denjenigen Untersuchungen, die eine Vorhersage erlauben – entweder für die Gesundheit der betroffenen Person selber oder in Bezug auf die Gesundheit eines ungeborenen Kindes. Deswegen ist hier in beiden Fällen die genetische Beratung vor und nach der Untersuchung verpflichtend.
 

Eine genetische Untersuchung zur Feststellung der Abstammung ist nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Die Vornahme oder Veranlassung einer heimlichen Abstammungsuntersuchung ist verboten. 

Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. Auch darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer im anderen Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden. Allerdings können beim Arbeitsschutz in Ausnahmefällen genetische Untersuchungen im Rahmen arbeitsmedizinischer Vorsorgeuntersuchungen unter eng gefassten Voraussetzungen zugelassen werden.

Versicherungsunternehmen dürfen weder vor noch nach Abschluss des Versicherungsvertrages die Vornahme genetischer Untersuchungen oder die Mitteilung von Ergebnissen aus bereits vorgenommenen genetischen Untersuchungen verlangen oder solche Ergebnisse oder Daten entgegennehmen oder verwenden. Hiervon gibt es zur Vermeidung von Missbrauchsfällen eng begrenzte Ausnahmen. Die Ergebnisse bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen müssen bei Abschluss einer Lebensversicherung, einer Berufsunfähigkeitsversicherung, einer Erwerbsunfähigkeitsversicherung und einer Pflegeversicherung dann vorgelegt werden, wenn eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder mehr als 30.000 Euro Jahresrente vereinbart wird. 

Ausdrücklich ausgeschlossen ist die Anwendung des Gendiagnostikgesetzes auf genetische Untersuchungen und Analysen sowie den Umgang mit genetischen Proben und Daten

- zu Forschungszwecken,
- im Zusammenhang mit Strafverfahren sowie bei internationaler Rechtshilfe in Strafsachen und
- aufgrund des Infektionsschutzgesetzes und der hierauf ergangenen Rechtsverordnungen.

Gendiagnostische Maßnahmen im Rahmen eines Strafprozesses sind in § 81g Strafprozessordnung geregelt.
Leider fehlen Regelungen zum Umgang mit genetischen Untersuchungen im Zusammenhang mit Forschungen völlig. Dieses Manko wiegt schwer, da insbesondere in diesem Bereich eine hohe Rechtsunsicherheit bei allen Beteiligten vorherrscht. Auch im Recht des Infektionsschutzes gibt es derzeit keine ausdrückliche Regelung. Allerdings sehen einige Landeskosten- beziehungsweise Landesgebührenordnungen Gebühren für molekulargenetische Untersuchungen nach dem Infektionsschutzgesetz vor.